هنگاميكه بيمار مبتلا به آلزهايمربا انتهاي زندگي مواجه مي‌گردد، مراقبين و اعضاء خانواده در ارتباط با مراقبت از وي ناگزير به انخاذ تصميمي كه از طرف بيمار براي آخر زندگي گرفته شود بايد ارزش‌ها وآرزوهاي وي مورد نظر قرارگرفته وآرامش واحترام بيمار حفظ گردد. اطلاعات زير مي‌تواند به خانواده‌ها براي اتخاذ تصميمات مربوط به انتهاي زندگي كمك كند

، حمايت از مراقبتي كه مبتني بر‌آرزوهاي بيمار مبتلا به آلزهايمر باشد.

رد كردن، شروع كردن،

محدود نمودن ويا قطع كردن درمانهاي طبي.

انتقال از درمان به مراقبت‌هاي آرامش بخش.

در خواست كالبد شكافي مغز.

احترام به آرزوهاي بيمار

بيماران مبتلا به آلزهايمر براي محدود كردن، قطع كردن ويا نپذيرفتن درمان‌هاي طبي يا ادامه دهنده زندگي از حقوق قانوني برخوردار هستند. اين تصميمات از طريق اقداماتي از پيش تعيين مي‌گردند ـ مدارك قانوني كه نشان دهد هنگامي كه فرد بيش از اين، بدليل ناتواني‌ها قادر به بيان و انخاذ تصميم نمي‌باشد، خواهان دريافت چه نوع مراقبت‌هاي پزشكي است.دونوع معمول ازاين دسته از اقدامات عبادتند از :

وصيت نامه : دستورالعمل مكتوب كه خواسته‌هاي فرد را نسبت به نوع درمان‌هاي طبي كه خواهان و يا مخالف آن مي‌باشند نشان دهد.

تعيين موكل براي مراقبت‌هاي بهداشتي : مدركي كه تعيين كننده جانشين (همسر، عضو مورد اعتماد خانواده، يا يك دوست ) براي اتخاذ تصميم براي تعيين مراقبت ودرمان از طرف بيمار گردد.ايده‌آل اين است كه اين مدارك هنگامي‌ تكميل گردند كه هنوز بيمار مبتلا به آلزهايمر توانايي ذهني براي اتخاذ تصميم را دارد. در صورتي كه اين‌گونه دستورها از پيش تعيين نشده باشند، خانواده بايد آمادگي اتخاذ تصميماتي را داشته باشند كه معتقد ند با آرزها وعلايق بيمار بهترين انطباق را داشته است.معمولأ دربيمارستان ها ومراكز مسكوني مراقبتي، كميته‌هاي اخلاق وجوددارند كه در صورت اختلاف ميان اعضاي خانواده و يا تأمين كننده هاي خدمات بهداشتي، اتخاذ تصميم را آسان ميكنند.همچنين حائز اهميت است كه فرم‌هاي دستور از پيش را كه مورد تاييد مقامات رسمي دولتي نيز باشند، مورد استفاده قرار گيرند. براي اطمينان از اتخاذ تصميم در خصوص دستورات از پيش، ديگران را نسبت به اينگونه اقدامات مطلع سازيد ودرتمامي مراحل اتخاذ تصميم طبي نقش فعالي داشته باشيد.

مدارك دستورات از پيش را توزيع كنيد

نسخه‌هايي از اين مدارك را دراختيار اعضاي خانواده، پزشكان و ساير تأمين كننده‌هاي خدمات بهداشتي قرار دهيد. دستورات از پيش را در كنار مدارك پزشكي بيمار قرار دهيد. اگر وي به مراكز مراقبتي ديگري انتقال پيدا كرد مانند بيمارستان ويا مراكز مراقبتي مسكوني، اطمينان حاصل كنيد كه كاركنان آن مركز رونوشتي از آن را دارند.

با پزشك و ديگر تأمين كننده‌هاي مراقبت‌هاي بهداشتي صحبت كنيد

اطمينان پيدا كنيد كه تأمين كننده‌هاي مراقبت‌هاي بهداشتي دستورات از پيش بيمار را درك كرده‌اند و آماده‌اند تا آنها را به اجرا درآورند. با تيم مراقبت براي ايجاد وكنترل يك برنامه مراقبتي برپايه دستورات از پيش بيمار كار كنيد.

با خانواده خود صحبت كنيد

اعضاي خانواده نيز بايد خواسته‌هاي بيمار را درك كرده، احترام بگذارند و آنها را بپذيرند. برگزاري جلسات خانوادگي و بحث و گفتگو برسرآرزوهاي بيمار و موضوعات مربوطه از تضادهاي خانوادگي ويا تصميمات عجولانه در يك موقعيت بحراني جلوگيري مي‌كند.

آشنايي با سطوح مراقبت‌هاي طبي

از طيف مراقبت‌هاي طبي دردسترس هنگام اتخاذ تصميم براي استفاده از آنها، قطع، محدود كردن ويا رد درمان براي بيمار، آگاهي لازم را بدست آوريد

مراقبت شديد

مراقبت‌هاي شديد پزشكي درموقعيت‌هايي كه تهديد كننده زندگي است براي طولاني كردن حيات مورد استفاده قرار مي‌گيرند. لوازم مراقبت‌هاي شديد عبارتند از:·  استفاده از دستگاه تنفس براي حفظ تنفس.·  تزريق مايعات وتغذيه از طريق لوله معده هنگامي‌كه بيمار بيش از اين قادر به خوردن و نوشيدن نباشد.·  استفاده از آنتي بيوتيك‌ها در صورت وجود عفونت‌هاي تهديد كننده حيات.·  احياء قلبي ـ عروقي براي حفظ ضربان قلب وتنفس.

لوله معده وتزريق مايعات

بيمار مبتلا به آلزهايمر در مراحل انتهايي بيماري مكررأ با مشكلاتي در بلع غذا و نوشيدن مايعات مواجه شده ودچار كاهش وزن مي‌شوند.هنگامي‌كه بيمار قادر نباشد بيش از اين خود غذا بخورد، ممكن است تغذيه مصنوعي وتزريق مايعات ضرورت پيدا كند. لوله معده گاهي در موارد رد بيمار ويا ناتواني او در خوردن مورد استفاده قرار مي‌گيرد. به‌هرحال قرائني كه تغذيه با لوله‌ معده باعث طولاني شدن حيات، پيشگيري از عفونت و يا ساير منافع گردند، وجود ندارد. تغذيه با لوله معده با آسپيراسيون  و عفونت ريه، اسهال و محدوديت حركتي همراه است.   براي جايگزين تغذيه با لوله‌ معده برنامه وجداني كمك به تغذيه پيشنهاد شده است. براي فردي كه بيش از اين قادر به بلع غذا نميباشد، رويكرد متمركز بر مرگ ارام مناسبتر ميباشد. تزريق از طريق وريد ممكن است بطور موقتي مايعات لازم را براي بيمار تأمين كند اما قادربه تأمين نيازهاي تغذيه‌اي نيست. دادن مايعات زياد ممكن است باعث كاهش آرامش بيمار شود زيرا باعث افزايش ترشحات ريوي و مشكلات تنفسي مي گردد. كمبود تغذيه ومايعات بخش طبيعي فرآيند مرگ محسوب شده وطي دوره‌اي از روزها يك مرگ آرامي را به همراه خواهد داشت. تزريق مايعات از طريق وريد مرگ بيمار را براي چند هفته طولاني كرده وبه زجر جسماني بيمار منجر مي‌گردد.اگرراههاي غير طبيعي براي تغذيه بيمار بكارگرفته شود، خانواده نهايتأ براي قبول يا قطع چنين درماني با تصميم دشواري مواجه خواهدشد.

آنتي بيوتيك‌ها

عفونت ريه وادرار از عفونت‌هاي شايع درمراحل انتهايي بيماري آلزهايمر مي‌باشند. آنتي  بيوتيك‌ها ممكن است براي درمان اين حالت استفاده شوند اما ممكن است لازم نباشند. آنتي بيوتيك‌ممكن است وضعيت بيمار را بهبود نبخشد.  ممكن است ساير داروها نيز براي تسكين درد بيمار بكارگرفته شوند.

احياء قلبي ـ عروقي ودستور ” عدم انجام احياء

خانواده ممكن است ناگزير گردند كه تصميم بگيرند آيا درصورت بروز حمله حاد قلبي، بيمار احياء شود يا خير. احياء ممكن است به عمر بيشتربيمار منجر نگردد اما باعث درد و رنج وي شده وبيمار را درشرايط بدتري قرار دهد. بيشتر خانواده‌ها از پزشك درخواست مي‌كنند كه از دستور “ عدم انجام احياء ” استفاده شده  ودردرستور پزشكي بيمار نوشته شود و اين به مفهوم ان است كه تلاشي براي بازگرداندن حيات بيمار صورت نگيرد. احياإ قلبي ـ عروقي توسط بسياري از متخصصين آگاه توصيه نمي‌شود.

مراقبتهاي نگهدارنده

اين درمانها شامل درمانهاي روزمره مانند تجويز دارو براي كنتل فشار خون و ديابت ميباشد.

مراقبتهاي تسكيني

مراقبت تسكيني به جاي درمان قطعي يا طولاني كردن حيات بيمار، به كيفيت زندگي واحترام بيمار از طريق دادن آرامش ورهايي ازدرد توجه دارد تا زندگي به پايان رسد. آسايشگاههاي مخصوص بيماران در مراحل انتهايي عمر، مراقبتهاي تسكيني به بيماران  وخدمات حمايتي از خانواده آنها را ارائه مي دهد

. آسايشگاههاي مراقبت از بيماران در مراحل آخر عمر

برنامه اين آسايشگاهها بر آرامش و احترام بيمار متمركز ميباشد. اين خدمات قابل ارائه در منزل، بيمارستان ومراكز مراقبتي مسكوني مي‌باشند. تيم مراقبتي شامل پرستار، پزشك، مددكاراجتماعي، داوطلبان آموزش ديده، مرگ شناسان وروحانيون مي‌باشند.آنها با يكديگر همكاري مي‌كنند تا نيازهاي جسماني، رواني وروحي بيمار وخانواده وي را تأمين كنند.براي پوشش بيمه‌اي از اين گونه مراقبت لازم است توسط پزشك تعيين شود كه شش ماه يا كمتر از حيات بيمار باقي نمانده است.

اتخاذ تصميمات آگاهانه

ملاحظات زير را هنگام اتخاذ تصميم درمورد پايان حيات در مورد مراقبت از عزيز خود درنظر بگيريد:

به آرزوهاي بيمار خود توجه كنيد.

درمانها واقدامات طبي توصيه شده را با آرزوهاي بيمار براي مراقبت ويا آنچه كه به اعتقاد شما خواسته بيماربوده است مقايسه كنيد. براي مثال آيا بيمار تمام درمانهاي دردسترس را درخواست كرده بود يا فقط نوع مخصوصي را ؟ آيا خواسته بيمار درماني بوده است كه درد را تسكين دهد يا با عفونت مبارزه كندٍ؟

منعكس كننده ارزش ها و اعتقادات بيمار باشيد

.   ارزشها واعتقادات فرهنگي، مذهبي، روحي وخانوادگي اغلب مردم تصميم آنها را در استفاده از درمانهاي طبي ويا تعريفشان از كيفيت زندگي ومرگ تحي تاثير قرار ميدهد. بگذاريد كه ارزش ها واعتقادات بيمار شمارا در اتخاذ تصميم راهنمايي كند. ارزش‌ها واعتقادات خود را از بيمار تفكيك كنيد، آنها ممكن است يكسان نباشد.

فشار و منافع درمان را ارزيابي كنيد

.   با تيم درمان درمورد فشارومنافع استفاده يارد مراقبتهاي  طبي صحبت كنيد. ببينيد درمان تا چه موقع وضعيت بيماررابهبود مي‌بخشد و يا آرامش ايجاد مي‌كند ونيز آيا فشار جسماني ورواني زيادي را به كسي تحميل مي‌كند. تمامي درمانهاي پيشنهادي را باآرزوهاي بيمار براي مراقبت از آخرحيات مقايسه نماييد

.هريك از تصميمات را مجزا  از يكديگراتخاذ كنيد

.پيشرفتهاي تكنولوژيك درطب، طولاني كردن عمر همراه با بهبود كيفيت زندگي را امكان‌پذير نموده‌اند. به هرحال درمانهاي مخصوص ممكن است كه فرآيند مرگ را طولاني كرده وپيچيدگي ودرد بيشتري را نيز به همراه داشته باشند. ممكن است شما با درمانهايي درمدت محدود موافقت نماييد تا ببينيد آيا براي بيمارتان منافعي را در بردارد

.مكاني را براي مراقبت در نظر بگيريد

.ببينيد چه نوع درماني در اطراف خانواده قابل دسترسي است وچه نوع مراقبتي نياز است تا انتقال بيماربه محيط جديد مانند بيمارستان را ايجاب نمايد، معمولأ انتقال موقت به بيمارستان براي قراردادن لوله معده وساير اقدامات درماني باعث اختلال جهت يابي بيمار ونيز صدمه به بيمار مبتلا به دمانس مي‌گردد. با تيم درمان در مورد چگونگي و زمان انتقال بيمار به ديگر موقعيت مراقبتي كه مورد نظر وتمايل بيمار نيز باشد به گفتگو بنشينيد.

رد يا قطع درمان را با خودكشي كمك شده يكي تصور نكنيد.

شما نبايد رد يا قطع درمانهايي از قبيل لوله تغذيه، آنتي بيوتيكٍ، احياء  قلبي ـ عروقي ويادرمانهاي شديدتر رابا خودكشي كمك شده (اوتانازيا) يكي تلقي كنيد. محدود كردن درمان به سير طبيعي بيماري اجازه مي دهد كه ادامه يافته، آرامش واحترام بيمار را افزايش مي‌دهد. اگر چه درماني رد يا قطع مي‌شود، اما بيمار از مراقبت خوبي برخودرار مي‌باشد.

تضادهاي خانواده راحل كنيد

اعضاي خانواده نياز دارند هنگامي كه از طرف بيمار عزيز خود تصميم ميگيرند به بحث و گفتگو ميان خود ادامه دهند. برخي ممكن است با درمانهاي پيشنهادي مخالفت نموده و عصباني شده و دفاعي برخورد كنند ، ويا ممكن است آنها در بحث شركت نكنند چرا كه احساس مي‌كنند خانواده  ” درحال برنامه ريزي براي مرگ ” است. دراينجا توصيه‌هاي زير ميتوانند كمك كننده باشند:

شخص ثالثي را دخالت دهيد

پزشك‌، پرستار، مددكار اجتماعي، كميته اخلاق بيمارستان و يا علماي مذهبي مي‌توانند براي تسهيل جلسات خانوادگي و كار روي موضوعات مشكل، دخالت داده شوند.

محترمانه به نظرات اعضاء خانواده گوش كنيد

هر يك از اعضاء خانواده ممكن است نظرات متفاوتي درمورد ترجيح بيمار از پايان زندگي و كيفيت زندگي داشته باشند. همچنين ممكن است سطوح مختلفي از رويكرد بيمار خود نسبت به مرگ پذيرا باشند. گفتگو درمورد اين ديدگاهها هيجانات شديد را تخليه مي‌كند اما اين لحظه زمان سرزش كردن يا حمله به ديگران نيست. هريك از اعضاء خانواده سزاوار شنيده شدن نظرات و برخورد با عزت و احترام مي‌باشند.

به توافق برسيد

با پزشك درمورد وضعيت بيمار، پيش آگهي وراههاي مراقبت، از جمله فشارومنافع درمانهاي ويژه ، گفتگو كنيد. با كمك شخص ثالث، خانواده زمينه مشتركي را خواهد يافت وبرسر تصميمي كه با بيشترين رضايت بيمار همراه باشد، به توافق خواهند رسيد.

درخواست كالبد شكافي مغز

كالبد شكافي مغز هنوز تنها روش تعيين قطعي تشخيص بيماري آلزهايمر از ساير علل ديگر دمانس. اتخاذ تصميم براي كالبد شكافي مغز براي بيمارآلزهايمر پيش از بروز مرگ، ترتيبات خاص را نياز دارد. براي كسب اطلاعات بيشتر براي اينكار با انجمن آلزهايمر ويا متخصصين مربوطه تماس حاصل نماييد.

مدارا با احساسات

خانواده و مراقبين بيمار ممكن است نياز به حمايت هيجاني داشته باشند، بخصوص در اين لحظات دشوار و انتهايي بيماري. گروههاي حمايتي به خانواده كمك مي‌كنند. كه روي احساسات خودكار كنند مانند فشاررواني، داغديدگي، احساس گناه، خشم و افسردگي.

نكاتي درمورد اتخاذ تصميم براي پايان زندگي از طرف فرد مبتلا به آلزهايمر

اجازه دهيد تمايلات وآرزوهاي بيمار براي مراقبت در پايان زندگي كه پيش از اين از طريق دستورات از پيش، تعيين گرديده‌اند ويا به اعتقاد شما اين اقدام با خواسته بيمار منطبق بوده است،  شمارا دراتخاذ تصميمات مربوط به پايان زندگي هدايت كنند.

سعي كنيد اظهارات بيمار را درمورد درمانهاي مربوط به پايان زندگي  كه پيش از اين ابراز داشته است،  رابه ياد آوريد.·

از پزشك مسئول، درباره درمانها ومراقبت‌هاي طبي سوال كنيد:

آنها براي چه كاري هستند؟×

آنها چگونه به بيمار كمك خواهند كرد؟×

خطرات، فشارها وناراحتيهاي آنها چيستند؟×

آيا آنها با تمايلات بيمار انطباق دارند؟×

آيا آنها احترام و كيفيت مابقي زندگي بيمار را بهتر مي‌كند؟×

آيا بيمار درد دارد، چه كاري مي‌ توان براي آسودگي وي انجام داد؟×

چه زماني مراقبت در آسايشگاه ضرورت مي‌يابد؟×

فشارهاي رواني و جسمي درمانهاي طبي را در نظر گرفته وتلاش كنيد كه از آنها جلوگيري شود.

با اعضاي خانواده و تيم درمان در مورد  استفاده، قطع ، محدود كردن ويا رد درمانهاي مراقبتي كار كنيد.

باتيم مراقبت‌هاي بهداشتي رابطه كاري ايجاد كنيد مانند ارتباط مستمر درباره پيش‌آگهي بيمار وراههاي مراقبت

اگر براي فرايند اتخاذ تصميم با دشواري مواجه بوديد، از شخص ثالث مورد اعتماد كمك بگيرد.